Era uma jovem cheia de vida e energia, com muitos projectos para o futuro. Não dava importância àquilo que costumava comer nem ao que bebia, qualquer coisa estava bem. Fumava um maço e meio de cigarros por dia, não importava muito quanto conseguia dormir e não me questionava com demasiadas perguntas sobre a saúde. Trabalhava de dia e divertia-me à noite, na movida romana. Era uma jovem como tantas outras, com poucas preocupações e poucos problemas.
A determinada altura comecei a notar que tinha dificuldade a respirar, parecia curto e dificultoso, tinha dificuldade em fazer as pequenas coisas do dia a dia como, por exemplo, subir uma escada, fazer um passeio longo, correr para apanhar um autocarro, e por assim por adiante. Tinha dificuldade a respirar quando não estava parada, como se nos meus pulmões só entrasse um pequeno sopro de oxigénio. Esta coisa preocupava-me um pouco, mas não dei muita importância a esta situação, pensava que talvez fosse cansaço ou dos cigarros. Continuei determinada a fazer as coisas de todos os dias, mas com uma crescente fadiga.
Um dia senti-me mal no trabalho e tive quase para desmaiar, tive em seguida dificuldade em falar, muito lentamente, mais parecia embriagada. Alguns dias depois comecei a ter dificuldade em escrever à mão, um episódio muito estranho e mandaram-me logo do trabalho para casa. Nos dias a seguir, fui a uma consulta em Roma, onde morava e trabalhava nessa altura, ao hospital San Camillo. O neurologista insatisfeito pelo resultado da ressonância magnética, de toda a maneira negativa, prescreveu-me um ecocardiograma e as habituais análises de sangue. O neurologista suspeitava que tinha tido um acidente isquémico cerebral transitório (AIT) e queria averiguar mais.
No fim de três meses de day-hospital, consegui ter um diagnóstico: Severa Hipertensão Arterial Pulmonar idiopática – uma condição médica que não se conhecem as causas principais que causam a doença.
O director de cardiologia do hospital San Camillo disse-me que tinha uma doença degenerativa rara, rapidamente progressiva e fatal. Não tinha uma cara simpática, cada palavra que dizia era como um arranhão, uma pancada. Este doutor disse-me que a minha doença poderia ser prematuramente fatal se não decidisse ir logo a Pavia onde o meu caso poderia ser estudado, e onde poderia ter as curas mais adequadas para a minha situação. Depois de me ter aconselhado um anticoagulante, o médico foi-se embora.
Com os olhos muito abertos pela estupefação, não pude evitar que as lágrimas me saíssem em jorros. O meu companheiro esperava-me fora da sala, e lembro-me quando lhe disse da doença rara ficou perplexo não menos que eu.
Este médico, perito em cardiologia, destruiu-me em poucos segundos, tirou-me a força psicológica que me restava, fez o seu “trabalho” em comunicar-me o diagnóstico mas com uma tal frieza que me fez sentir alienada no meu próprio corpo, não teve um mínimo de humanidade em comunicar as poucas informações que sabia sobre a doença reduzindo tudo a que pouco havia a fazer. Senti-me um tapete gasto e sem uso. As possibilidades horríveis sobre o meu futuro eram verdadeiras, mas disparar sentenças em quem não está armado é uma coisa que não se faz. Não me forneceu outras informações, nada, limitou-se a dizer para ir a Pavia ou riscava-me a morrer.
Este comportamento, para uma cabeça dura como eu, não ajudou. Pelo contrário, tive a reação oposta, tentei evitar os médicos fazendo mais consultas só pela insistência de amigos ou parentes. Tive um medo indescritível, vi a minha vida desordenada e confusa, irreconhecível. Este médico projectou-me num abismo, mais em baixo não se podia andar. Não se ajuda assim uma paciente. Não tinha possibilidade de me transferir para Pavia e não sabia o que fazer. Podia estar na última paragem da minha vida e tive pânico. Só esperava que o castelo de conjecturas médicas pudesse desabar, substituindo-se então por uma nova teoria, talvez salvífica. Deixei-me simplesmente andar.
Fui-me consultar com outros cardiologistas, os quais confirmaram o mesmo diagnóstico, todos preocupados pela imensa dilatação do meu ventrículo direito. Cada vez que obtinha um trabalho novo acabava por perdê-lo com mais um episódio isquémico transitório, acabando sempre no hospital. Era um pesadelo. Iniciei a fase de negação da doença, que durou pelo menos quatro anos. Por todo este tempo, tentei provar a mim mesma que os médicos se tinham enganado. Fazia de tudo, cansando-me imenso, para provar que não tinha a hipertensão pulmonar. Até fiquei casualmente grávida e a coisa resolveu-se com um aborto natural: o meu corpo não conseguia levar uma gravidez até ao fim, o instinto de sobrevivência teve a melhor. Nesse período, tive também a minha primeira diplopia, que me fez passar uma semana na Policlínica de Roma, num verão romano absolutamente tórrido. O meu companheiro que viveu todo este percurso ao meu lado, aconselhou-me a consultar um naturopata-iridólogo que, por sua vez, lhe tinha melhorado a vida, senão praticamente salvado.
De 2002 a 2006
Este naturopata-iridologo não me iria enfiar agulhas nas veias ou assustar-me com mais aparelhos invasivos, como estava já habituada, por isso aceitei de vê-lo.
O doutor Hyeraci revolucionou de facto a minha vida metendo ordem naquilo que comia e bebia; comecei a participar activamente no meu bem-estar, dando atenção a tudo aquilo que me acontecia. Na alimentação, comia verdura, proteínas, vitaminas, minerais e antioxidantes – a papaia fermentada é ainda o meu antibiótico natural, e o Bronvis o meu xarope para a tosse e dor de garganta – fazia atenção às horas de repouso disciplinando a minha vida, por exemplo, tomava medicamentos fitoterápicos para o stress (causa que acelerava o meu mau estar em maneira exponencial).
Esta foi a minha primeira aproximação ao sentimento de me querem bem, uma questão de extrema importância.
Durante estes quatro anos não tive mais episódios isquémicos. Apesar de não poder fazer esforços importantes, os meus dias, pouco a pouco, começaram a ter um fluxo normal. Sentia-me estável: não melhorava nem piorava.
No final destes quatros anos fui para Milão, para trabalhar no campo dos desenhos animados, uma possibilidade que me entusiasmava muito. Trabalhava-se tanto, todos os dias até tarde e no fim de semana se necessário. Passei de um regime alimentar pensado e querido para o meu bem-estar, aos maus hábitos do costume, comendo o que quer que fosse, sobretudo biscoitos de chocolate entre um desenho e outro. Dormia pouquíssimo, sentia-me muito nervosa pelo trabalho e pela mudança para Milão. Nesse momento tive outra vez um episódio isquémico transitório que foi trocado por uma péssima indigestão. Tive tonturas enormes e senti-me esmagada no chão vomitando, a sensação foi a de ter um peso brutal em cima, pensava de morrer! Escondi aos doutores de ter a hipertensão pulmonar e assim não podiam ter chegado a outro tipo de conclusão, nem por nada queria perder o trabalho. Passados alguns meses neste ritmo, fui surpreendida por uma isquemia não mais provisória: um grave acidente vascular cerebral (AVC).
Em 2007
Lembro-me que a ambulância me levou a uma clínica que tinha uma unidade para acidentes vasculares cerebrais, próxima da nossa casa. Eu, em maca e com o lado direito do corpo paralisado, perguntava-me o que tinha acontecido. Para piorar a situação, acabei naquela que depois foi chamada a “clinica dos horrores” de Milão: a clínica Santa Rita chamada assim por infrações hediondas de trufa contra pacientes sobretudo idosos, uns oitenta casos de lesões e alguns homicídios voluntários. Para mim a morte esfregava as mãos ao esperar-me ali… de facto, por três dias ninguém sabia dizer se sobrevivia. Este episódio foi o ponto culminante de todo o meu percurso até ali.
O meu companheiro não se mexia da cadeira ao lado da minha cama, dia e noite, só quando chegou uma das minhas irmãs para o substituir em algumas noites. Ele observava, perscrutava, acompanhava-me, desejava que eu saísse dali o mais rápido possível, conheceu enfermeiros, médicos e pacientes, praticamente viveu ali. Discutiu animadamente com o neurologista chefe daquela divisão, pela enésima recusa a dar-lhe os resultados dos exames que fazia diariamente, dada a burocracia moralista de lugares como este… este neurologista mudou decididamente de atitude dali para a frente (rio-me ainda com este episódio). De qualquer modo, não ouvi mais as equações arrepiantes de como eu poderia acabar. Para minha surpresa o meu companheiro estava mais perto de mim de quanto eu imaginava. Nos seus olhos tinha muita preocupação, mas acalmava-me encontrar o seu olhar, profundo e afectuoso, que me chamava a viver.
“Voluminosa lesione ischemica del territorio della cerebrale media sinistra. Emisindrome sensitivo-motoria destra e afasia espressiva. Buona comprensione” dizia o diagnóstico.
Fiquei em baixo ao ter conhecimento do estado clínico assim tão grave. Nunca perdi os sentidos, o pensamento funcionava bem: aventurei-me num território no qual o pensamento era o meu aliado. Assim, estava presente com o cérebro, mesmo que não conseguisse falar nem tinha força para mexer-me. Dormia muito, penso que o corpo queria reparar sozinho o que estava danificado.
Ficava triste por não conseguir ver o capítulo a seguir, não conseguia ver mentalmente a projeção da próxima cena. Comecei a acreditar que o meu tempo estivesse para acabar. Na escuridão total, percebi que se me tivesse deixado ir a morte ter-me-ia apanhado. Foi um pesadelo terrível.
Despida de tudo, dei importância ao que ainda funcionava, a esfera mental. Eu que tinha feito meditação, que tinha procurado uma passagem para ver e sentir outros mundos, tinha então o necessário para tirar as somas da minha existência. E assim o fiz.
Pelo menos uma vez na nossa vida, acontece a possibilidade de reconstruir e juntar alguns fragmentos do nosso ser, que estão estilhaçados, e seguir uma filigrana ténue e refinada que nos liga à vida. Concentrei-me, como se falasse a mim mesma. Visualizei espontaneamente uma mulher, talvez eu ou talvez alguém que me quisesse escutar, e deixei-me transportar por territórios através dos quais a mente arisca perder-se. Sentia ter tempo livre para refletir sobre aquilo que tinha sido a minha prisão – ou seja a minha vida até àquele momento – da qual, até então, pensava não poder escapar: aquilo que tinha alcançado até àquele momento e o que deveria ainda realizar. Depois de ter percorrido uma certa distância da minha zona segura, percebi que tudo pode mudar, aquilo que me dava a percepção de ser real afinal não o era, aquilo que acreditava ser indelével e destinado, não o era de todo! Foi suficiente mudar a ideia sobre a minha existência para fazer luz dentro de mim, e tive acesso a uma reserva interminável de possibilidades. Encontrei um equilíbrio, satisfeita desta viagem interior. Abri os olhos e olhei para o meu companheiro com amor. Adormeci.
No dia seguinte nem queria acreditar: comecei a melhorar progressivamente. Consegui mexer-me, perante os olhos estupefactos dos neurologistas. E o primeiro milagre tinha acontecido! Viva a vontade! Apesar das melhorias, o neurologista chefe da unidade insistia para que – palavras suas – eu fosse “aberta” e verificar “como estava a hipertensão pulmonar”, de resto a clínica Santa Rita tornou-se famosa pelas operações inúteis que custaram milhões ao Estado, no meu caso poderia resultar fatal. Felizmente, um cardiologista excelente da clínica Santa Rita, que tinha feito o seu estágio no hospital cardiológico Monzino de Milão, em vez de me consultar transferiu-me de urgência ao hospital cardiológico Monzino, onde era certo que ali me curavam muito melhor.
Centro Cardiológico Monzino
No Centro Cardiológico Monzino fizeram-me todos os exames para compreender melhor a minha condição efetiva. Fiz o primeiro cateterismo (um exame invasivo para ter os valores precisos do coração): tinha uma pressão pulmonar de cerca 140 mmHg – a pressão de uma pessoa normal é de cerca 25 mmHg. “Ridotta capacità funzionale di grado severo associata a limitazione ventilatoria per alterazioni del rapporto vascolare-polmonare“.
Estava em grandes sarilhos.
Conheci uma equipa de doutores cardiologistas muito preparados para enfrentar esta doença, pouco estudada na época. Receberam-me fazendo-me sentir normal, sem nada de extraordinariamente errado. Fiquei muito surpresa! Nunca ninguém no âmbito médico me tinha tratado assim. Gostei muito do tratamento recebido, devolveram-me a serenidade que tinha perdido anos atrás. Ninguém até ao momento me tinha perguntado a minha opinião sobre um medicamento em particular que devia tomar. Conquistaram a minha confiança assim, foram grandes!
No Monzino conheci o doutor Bussotti e tive a perfeita consciência que muitos doutores fazem milagres sem que o saibam efectivamente. Nenhum outro médico me fez sentir a liberdade de corresponder em plena colaboração, para vencer uma causa comum, por isso, agradeço-lhe infinitamente.
Recordo que uma amiga enfermeira me deu, num pedaço de papel, o número de um médico muito conhecido na Lombardia, que cura com a medicina natural e com uma dieta que se baseia no grupo sanguíneo. Era uma estrada para percorrer, disse-me a enfermeira, a par das curas médicas que já estava seguindo. Não dei muita importância a este contacto, não acreditava que pudesse melhorar ulteriormente o meu estado de saúde, sobretudo olhando para as minhas experiências anteriores em Roma. Ela disse-me que o doutor Mozzi era diferente, que tinha ido a uma consulta dele. O número deste doutor ficou sobre a minha secretária por muito tempo, via-o em cada dia que passava e prometia-me telefonar-lhe uns tempos depois.
Quando voltei para casa, após o período de hospitalização no cardiológico Monzino, o meu companheiro tomou conta da minha alimentação e de tudo o que me dizia respeito. Dava-me força para me abrir ao mundo visto que ainda não conseguia falar, nem conseguia mexer-me bem. Tinha muita vergonha de tentar falar, fazia sons distorcidos, mas ele fazia-me sentir como a pessoa mais importante da Terra. Pouco a pouco superava os meus medos e vergonhas (foi muito complicado recomeçar a agarrar num garfo por exemplo), devia ter a coragem de recomeçar.
Não foi nada fácil. Não devia e não podia trabalhar, as minhas forças estavam nos limites e necessitava dormir muito. Ele seguiu a minha alimentação nos primeiros seis meses assim como tinha aprendido do doutor Hyeraci e introduziu-me numa dieta alimentar rica em saladas, legumes, verduras pouco cosidas e muita fruta. Desintoxiquei-me completamente. Com esta alimentação tinha controlado o fígado, sobrecarregado pelos novos medicamentos. A pressão pulmonar tinha diminuído e já me sentia melhor.
Instituto Maugeri de Milão e San Matteo de Pavia
Escolhi ser seguida pelo doutor Bussotti, chefe da Unidade de Cardiologia Respiratória e Reabilitação do Instituto Maugeri, de Milão. No seu ambulatório fui acolhida com o diagnóstico correcto de Hipertensão Arterial Pulmonar idiopática; entrei num percurso diagnóstico-terapêutico e de follow-up (consultas de controle), a longo prazo, e fui introduzida num percurso de reabilitação. Este percurso prevê exercícios com um training aeróbico leve, um apoio psicológico feito para melhorar o comportamento do paciente com respeito à própria doença. A pouca resistência ao exercício físico, na hipertensão pulmonar, está associada a problemas de depressão e de ansiedade. Uma dietista segue a dieta de cada um.
O doutor Bussotti coordena uma equipa de médicos, fisioterapeutas, psicólogos e dietistas, que põe em prática uma terapia médica, combinada e optimizada, para cada um dos pacientes: exercício físico e respiratório de baixa intensidade, apoio psicológico que leve o paciente a aprender e a enfrentar positivamente os factos traumáticos, reorganizando com eficácia os próprios esquemas comportamentais perante as dificuldades.
Fui depois à Policlínica San Matteo de Pavia para fazer posteriormente exames. Tive a sorte de conhecer a médica cardiologista, Laura Scelsi, directora do departamento de insuficiência cardíaca, de transplantes e, também, de cardiologia, do mesmo hospital. Faz parte de um grupo excepcional para o tratamento da hipertensão arterial pulmonar.
